Stichting McArdle

Stichting voor onderzoek naar de spierziekte McArdle is opgericht op 18 november 2020. De stichting heeft ten doel het bevorderen van onderzoek naar de behandeling en mogelijk genezing van de spierziekte McArdle

Bekijk de video over ons:

Wat is de ziekte van McArdle?

De ziekte van McArdle wordt veroorzaakt door een storing in de stofwisseling en is een zogenoemde metabole spierziekte.
In de spieren zetten enzymen (speciale soorten eiwitten) het proces in werking waarbij voedingsstoffen in de spieren worden omgezet in spierenergie. Ieder enzym heeft een specifieke taak in de stapsgewijze omzetting van voedselbestanddelen (suikers en vetten) naar energie. Bij metabole spierziekten treden storingen op in deze stofwisseling doordat bepaalde enzymen ontbreken of niet goed functioneren. Daardoor hopen verbrandingsresten zich op in de spieren. Dit leidt bij inspanning tot spierzwakte en spierkrampen en soms kunnen de spieren geheel blokkeren.

Help mee

Helpen kan op verschillende manieren

1. We zijn op zoek naar mensen die ervaringen en/of kennis over McArdle willen delen.

2. Wordt vrijwilliger

Neem contact met ons op door een mail te sturen naar: Info@McArdle.nl

Wij zijn er voor u

De wetenschap ongeneeselijk ziek te zijn is zwaar. Het is daarom goed om te weten dat u er niet alleen voor staat. Het is als ouder heel frustrerend om te zien dat je kind een ziekte heeft waar geen genezing voor bestaat.

Doneren

Een gift naar bankrekeningnummer:
NL41 RBRB 0205 0516 69

Het bestuur bestaat geheel uit vrijwilligers en zij ontvangen geen vergoedingen. Alle donaties komen ten goede voor onderzoek naar McArdle.







Nieuwsberichten

Vragenlijstonderzoek gestart

12 september 2022

Eind juni ontvingen alle McArdle patiënten (bekend bij het Radbound UMC) een brief als uitnodiging om mee te doen aan het wetenschappelijk onderzoek ...

Lees meer

Huisweid Festival ’22

10 juni 2022

Afgelopen zondag, 5 juni, vond de 10e editie van het Huisweid festival plaats. Ondanks de regen raakte het evenement uitverkocht en is er een ton opge...

Lees meer

Contactformulier



    Deze site is beveiligd met ReCaptcha en de Google Privacy en Voorwaarden zijn van toepassing.