Verhalen van andere patiënten

Op de website van IAMGSD kun je verhalen lezen van andere patiënten met de spierziekte McArdle.

Je leest de verhalen hier

Wandelcursus

Vanuit Engeland worden er wandelreizen georganiseerd voor McArdle patiënten. De cursus, die vooral uit wandelen bestaat, is er veel aandacht voor manieren hoe je met McArdle om kunt gaan:

“Een aantal uitstappunten in de wandeling zijn bedoeld voor wie het toch te zwaar wordt. Het tempo tijdens de wandeling is zo veel mogelijk McArdle-vriendelijk en van een marstempo is dus beslist geen sprake.  Er is  aandacht voor techniek, bijvoorbeeld het gebruik van wandelstokken om de schaarse spierkracht te verdelen tussen armen en benen. Ook het goed nemen van hellingen en afdalingen komt aan bod (zig-zag technieken) en het toepassen van allerlei typische McArdle mantra’s (geheugensteuntjes). Eén van die mantra’s is: thirty-for-eighty: als je spieren even geen energie meer hebben (een kenmerk van McArdle) moet je minstens 30 seconden rusten om 80% van de onmiddellijke energie in je benen terug te krijgen. Dan kan je weer even verder. Zo’n mantra zoemt tijdens een steile helling regelmatig door de groep heen. Een van de cursus regels is dat als iemand die 30 seconden rust nodig heeft de hele groep mee stopt en ‘het er niet over heeft’. Iedere lotgenoot weet wat het is om je schuldig te voelen als je de groep waarmee je oploopt (bv. gezin, collega’s) ophoudt omdat je niet verder kan.

Veel aandacht is er voor het zo goed mogelijk leren kennen en gebruiken van de ‘second wind’, dat is de situatie dat de vetverbranding de energievoorziening overneemt van de suikerverbranding (die je met  McArdle nu eenmaal niet of nauwelijks hebt). Op die manier leer je dat je soms meer aan kan dat je van tevoren dacht.”