Vragenlijstonderzoek gestart

Eind juni ontvingen alle McArdle patiënten (bekend bij het Radbound UMC) een brief als uitnodiging om mee te doen aan het wetenschappelijk onderzoek onder mensen met de ziekte van McArdle. Veel van hen hebben zelf geleerd hoe zij het beste met hun beperkingen om kunnen gaan. Die ervaringen zijn enorm waardevol en zullen tijdens het onderzoek worden verzameld en met andere patiënten gedeeld. Deze opgedane kennis kan daarnaast ook uitgedragen worden naar andere artsen en zorgverleners in Nederland en wereldwijd. 

 Het onderzoek bestaat uit twee delen. Patiënten mogen zelf kiezen of zij aan dit onderzoek willen deelnemen. Ook is het mogelijk aan één van de twee delen deel te nemen. 

Het eerste deel is een internationale vragenlijst in het Engels en Nederlands, die mensen thuis op de computer kunnen invullen. Dit deel gaat over meerdere aspecten zoals de kwaliteit van leven, vermoeidheid en uitvoering van dagelijkse activiteiten. Ook zijn er een aantal open vragen die over aanpassingen en omgang met de ziekte gaan. Deze vragenlijst wordt aan Nederlandse patiënten en via de internationale vereniging lamGSD aangeboden.

Het tweede deel bestaat uit een persoonlijk interview met Nederlandstalige patiënten. Het interview zal gaan over de manieren waarop zij omgaan in het dagelijks leven en sport met de beperkingen door hun ziekte. Dit deel van het onderzoek zal een meer kwalitatief karakter hebben doordat er dieper doorgevraagd kan worden op de gegeven antwoorden. 

Het vragenlijstonderzoek is gestart, de interviews zijn na de zomer.