Update onderzoek oktober 2023

Graag praten we u in onderstaand bericht bij over de stand van zaken m.b.t. het onderzoek naar McArdle:

Het artikel, dat is geschreven naar aanleiding van uitkomsten uit het internationale vragenlijst onderzoek, is goedgekeurd door een medisch-wetenschappelijke tijdschrift. Naar verwachting zal dit artikel eind van dit jaar gepubliceerd worden. Het doel hiervan is het verspreiden van kennis over McArdle (onder voornamelijk artsen) en daarmee de diagnostiek betrouwbaarder te kunnen maken.

Naast het vragenlijst onderzoek zijn ook verschillende interviews gehouden. Op dit moment is Ronne Pater druk bezig met de kwalitatieve analyse hiervan. Daar komen waardevolle inzichten uit voort.

Jan Groothuis (revalidatie arts) en Edith Cup (ergotherapeut) zullen met Daphne Maas en Nicol Voermans werken aan een vervolg, voortbouwend op deze inzichten. Op de plank ligt een idee voor een gecombineerde fysiotherapie -ergotherapie behandeling specifiek voor de ziekte van McArdle & dan onderzoeken wat effect daarvan is.

Op het WMS (World Muscle Society) congres heeft Nicol Voermans het onderzoek gepresenteerd (zie foto); dit is een mooie manier om aandacht te vragen voor de aanpassingen die patiënten moeten zoeken en om te laten zien dat we een centrum zijn dat onderzoek doet naar deze ziekte.