24 april 2022

Start onderzoek naar spierziekte McArdle! 

Goed nieuws: nog dit jaar zal onderzoek naar de spierziekte McArdle ondersteund/deels gefinancierd worden door de Stichting. Mede door onze sponsoren en Stofwisselkracht kan het onderzoek starten. Na goedkeuring van het onderzoeksplan door de wetenschappelijke adviesraad van Metakids kan het onderzoek beginnen. We willen hiervoor alle betrokkenen zeer bedanken. Lees verder voor een korte samenvatting van de inhoud van het onderzoek:
 
Patiënten met de spierziekte McArdle moeten leren leven met het metabole defect (stofwisseling defect). De mate waarin patiënten dit leren verschilt erg; dit hangt waarschijnlijk samen met een grote variatie in de leeftijd van diagnose, uitleg en begeleiding door fysiotherapeuten en steun door medepatiënten.
Als patiënten goed leren leven met het metabole defect, zijn ze meestal fysiek actiever en fitter en hebben ze minder beperkingen in de dagelijkse activiteiten. Dit benadrukt het belang van adequate begeleiding door een ervaren fysiotherapeut bij het lichamelijk actief zijn in het dagelijks leven en in sport. Daarnaast speelt de internationale patiëntenorganisatie IamGSD een belangrijke rol door het verstrekken van gedetailleerde schriftelijke informatie, het opstellen van een klinische zorgrichtlijn en het organiseren van wandeltochten.
Dit onderzoek heeft tot doel te onderzoeken hoe McArdle-patiënten omgaan met hun intolerantie voor fysieke activiteiten in het dagelijks leven zoals sporten en leren om fysiek actief te zijn op een veilige en bevredigende manier. We zullen de moeilijkheden die patiënten met McArdle ervaren onderzoeken; beschrijven hoe zij geleidelijk leren leven met de ziekte; en de succesvolle coping strategieën van ervaren McArdle-patiënten in kaart brengen. Dit zal het startpunt zijn voor een coaching- en trainingsprogramma, waarin patiënten op een bevredigende en veilige manier kunnen leren fysiek actief te zijn.
 
Benieuwd naar meerdere updates: check de website!
 
Foto: Stichting Stofwisselkracht

 

Start onderzoek naar spierziekte McArdle!