Interview met fysiotherapeute Daphne Maas

Daphne Maas, fysiotherapeute in het RadboudUMC, vertelt in onderstaand interview meer over haar ervaringen met McArdle en het onderzoek. Annemarie de Geus, communicatieadviseur van de stichting, heeft het interview met Daphne gehouden. 

Annemarie: “Hi Daphne, wat leuk dat we een interview met je mogen doen, zou je jezelf eerst willen voorstellen?”
Daphne: “Ja natuurlijk! Ik ben Daphne Maas, fysiotherapeut en werk mee aan onderzoek in het radboudUMC. Binnen mijn functie ben ik gespecialiseerd in spierziekten en metabole ziekten. Daarnaast ben ik ook kerngroeplid van Spierziekten Nederland. Dat betekent dat ik samen met collega fysiotherapeuten en ergotherapeuten bezig ben met het verbeteren van de kwaliteit van zorg voor patiënten met spierziekten. Al 15 jaar werk ik in het Radboud, hiervoor heb ik drie jaar in een revalidatiecentrum gewerkt.”

“De laatste jaren zijn we erachter gekomen dat er juist heel veel te winnen is als je de ziekte van McArdle hebt.”

Annemarie: “Vanaf wanneer ben je betrokken bij mensen met McArdle in je werk?”
Daphne: “Dat is minder lang, ik denk een jaar of 8 à 10. Vroeger dacht men dat wanneer de diagnose was gesteld, er weinig te doen was voor patiënten met McArdle. Dat is nu wel anders. Zo heb ik meerdere oudere patiënten gezien die eigenlijk al heel lang weten dat ze McArdle hebben, maar altijd gehoord hebben dat ze er maar mee moesten leven.
De laatste jaren zijn we erachter gekomen dat er juist heel veel te winnen is als je de ziekte van McArdle hebt. Natuurlijk heb je je beperkingen, maar wanneer je weet hoe je hier op de juiste manier mee omgaat, kan dat erg schelen. Ik denk dat de invloed die een fysiotherapeut kan hebben op, in dit geval, metabole spierziekten eigenlijk heel lang onderschat is. De aandacht hiervoor komt nu steeds meer waardoor de diagnosestelling ook eerder mogelijk is. Hierdoor kun je ook eerder beginnen met de juiste manier van bewegen en het voorkomen van problemen.”

Annemarie: “Hoeveel patiënten met McArdle begeleid jij?”
Daphne: “Ik heb in totaal ongeveer 30-40 mensen met McArdle in Nederland gezien. Nu heb ik twee patiënten met McArdle actief onder mijn begeleiding.”

Annemarie: “En wat houdt het actief begeleiden van patiënten in?
Daphne: “Weet je wat het allerbelangrijkste is bij Mcardle? Dat patiënten leren waar het fout gaat binnen het energiesysteem en hoe ze daar dus omheen kunnen en gemakkelijker kunnen bewegen. Bij beweging ga je namelijk na 10 seconden over op verbranding van glucose. Vervolgens gaat je lichaam over op de verbranding van vetzuur. McArdle zorgt ervoor dat de glucose niet goed omgezet kan worden naar energie. Daarom is de ‘second win’; het tijdens inspanning naar de vetverbranding (aerobe verbranding) gaan één van de belangrijkste kenmerken in het begeleiden van mensen. Door deze second win hebben de spieren, zonder het omzetten van glucose, voldoende energie tot hun beschikking om goed te kunnen functioneren.
Wanneer je patiënten kan leren hoe ze om dat stukje van glucose heen moeten, of daar niet komen en juist in die vetzuurverbranding kunnen komen: dan kunnen activiteiten in het dagelijkste leven een stuk makkelijker worden. Dus dat is wat ik patiënten aanleer.”

Annemarie: “Je hebt twee mensen die je actief begeleid, is het dan zo dat deze mensen een specifiek beroep of iets dergelijks hebben waardoor ze deze extra begeleiding hebben? Redden die andere patiënten zich dan zelf?”
Daphne: “Nee dat denk ik niet, daar liggen echt nog wel mogelijkheden. De meeste mensen denken bij een fysiotherapeut, en zeker bij een fysio in een ziekenhuis, aan revalidatie en dergelijke. Dat is bij McArdle zelden van toepassing: er is geen echt verlies van spierkracht. Het gaat om de juiste manier van bewegen op het juiste moment. Dat is een hele andere manier van denken, ook voor fysio’s. Voor zover ik weet zijn wij het enige centrum waar we daar veel mee bezig zijn en daar ook begeleiding in geven. Maar ik weet zeker dat er meer mensen zijn met McArdle die daar baat bij zouden kunnen hebben.”

“Daarom heb ik ook onlangs samen met Spierziekten Nederland een advies over fysiotherapie bij McArdle uitgebracht. De fysio om de hoek, een zogeheten fysio in de eerste lijn, weet echt niet wat McArdle is en hoe ermee om te gaan. Dat kun je ook niet verwachten aangezien er zo weinig van zijn.  Je kan mensen met McArdle niet hetzelfde behandelen als mensen zonder McArdle. Vandaar dat ik dit zo belangrijk vindt: er is veel winst te behalen.”

Annemarie: “Kun je een voorbeeld geven van wat je iemand dan adviseert bijvoorbeeld?”
Daphne: “Het allerbeste voorbeeld vind ik de stappen die je zet na het doen van boodschappen. Normaal gesproken tillen jij en ik het krat met boodschappen uit de auto, lopen we met het krat naar de voordeur, zetten het krat op ons been en draaien vervolgens de deur open. Tot slot loop je naar binnen en zet je het krat op het aanrecht. Je bent daar ongeveer 15 á 20 seconden mee bezig. Als je McArdle hebt, dan heb je dus voor die eerste 10 seconden voldoende energie. Daarna moet je lichaam over op de anaerobe fase: het moet glucose gaan gebruiken, maar dat kan dus niet als je Mcardle hebt. Toch moeten mensen met McArdle ook hun boodschappen in huis krijgen. Na de eerste 10 seconden moet het lichaam energie gaan halen uit spiercellen en dat is pijnlijk. Ik adviseer patiënten dus ook om na die 10 seconden het krat even op de grond te zetten, 30 seconden te wachten en daarna weer door te gaan. Door deze bewuste keuzes te maken treedt er geen spierverbranding op: geen schade en geen last. Het gaat dus ook echt over bewust na te denken.”

Annemarie: “Sporten lijkt me best lastig wanneer je na iedere 10 seconden even moet rusten: hoe kijk jij hiernaar?”
Daphne: “Als patiënt is het fijn om te weten wanneer je in die ‘second win’ zit. En die second win wil zeggen dat je langzaam aan toe werkt naar de derde fase van verbranding: vetverbranding. Als je dat te snel doet komt je lichaam in een soort spagaat: het heeft glucose nodig maar kan glucose niet omzetten. Dan gaat het spiercellen verbranden. Door heel langzaam, als je gaat wandelen bijvoorbeeld, de eerste vijf minuten één á twee kilometer per uur te gaan lopen, naar die derde fase van verbranding te gaan kun je dit opbouwen. En als je daar dan eenmaal in zit gaat het goed, dat moet je onder de knie krijgen. Per dag kunnen deze grenzen ook verschillen. Heb je weleens hardgelopen?”

Annemarie: “Het is niet mijn grootste hobby, haha.”
Daphne: “Mijne ook niet, maar het is wel een goed voorbeeld: Als je gaat hardlopen dan denk je de eerste 10 seconden ‘ik ben echt the man’ en dan na 20-30 seconden denk je ‘waar ben ik in godsnaam mee bezig’. Wanneer je dan rustig blijft doorlopen kom je in een flow. En die overschakelingen zijn de wisselingen van je verbrandingssystemen.  Alleen bij Mcardle voel je dat nog veel beter, omdat het tweede verbrandingssysteem er niet is, maar wij voelen dat dus ook.”

“Ik denk dat dat de kracht is van dit onderzoek: kijken vanuit het perspectief van de patiënt.”

Annemarie: “Wat is jouw rol in het onderzoek?”
Daphne: “Er lopen op dit moment verschillende onderzoeken, waarvan Nicol Voermans de voorstellen heeft geschreven. De pathofysiologie is wel duidelijk (we weten waar het fout gaat als je McArdle hebt, dat is heel duidelijk), maar met het onderzoek willen we dus ook graag het verhaal van de patiënt horen. Het grote verschil denk ik met veel onderzoeken die tot nu toe gedaan zijn, überhaupt in de wetenschappelijke wereld, is dat echt gekeken wordt naar wat is de ervaring van de patiënt. Waar loop je tegenaan? Waar zitten beperkingen en mogelijkheden? Ik denk dat dat de kracht is van dit onderzoek: kijken vanuit het perspectief van de patiënt. Mijn rol momenteel is dat ik meedenk met Nicol en de onderzoekers over het design van het onderzoek: hoe moet het eruit komen te zien. Wat is van belang? Wat horen we in de spreekkamer? Waar lopen de patiënten tegenaan? En tot die tijd is mijn rol nu beperkt. Ik heb met name het advies gegeven en nu moeten de onderzoekers het gaan uitvoeren.”

Annemarie: “Heb je bepaalde verwachtingen bij de uitkomsten van het onderzoek?”
Daphne: “Ze zijn er altijd van uitgegaan de McArdle zich alleen manifesteert tijdens (intensief) bewegen, maar ik hoor van mijn patiënten dat het in elk moment van de dag z’n rol speelt. Dingen uit het dagelijks leven, in het huishouden, activiteiten op school of sexualiteit. We richten ons heel vaak op medische dingen: hoe is het met de spieren?, hoe gaat het met de nieren? Het gaat er eigenlijk nooit over wat McArdle met de persoon zelf doet. Als je altijd maar ‘nee’ moet zeggen, omdat je pijn hebt of moe bent, wat doet dat met je relaties? Daar weten we eigenlijk weinig van, bij metabole ziekten hebben we daar wetenschappelijk geen idee van. In de spreekkamer wel, maar dat hebben we nooit geverifieerd.

Als jij bij de huisarts komt, dan weet de huisarts vaak niet wat Mcardle is. Als een  huisarts kan horen, via welke kanalen dan ook, wat de impact van McArdle is, is dat een super grote winst, Niet alleen voor de Mcardle patiënten hier, maar ook internationaal.
Het is vaak een lange weg voordat je de diagnostiek rondom McArdle rond hebt. Ik durf bijna te zeggen dat zeker de helft van de McArdle Patiënten in hun jeugd te horen hebben gekregen dat ze lui zijn Het is belangrijk dat er aandacht voor komt binnen andere vakgebieden zoals revalidatie, de fysiotherapie en de huisartsen. Dat McArdle niet alleen een stofwisselingsprobleem is, maar dat het op elk facet van het menselijk dagelijks leven invloed heeft. Ik denk dat dat onderschat wordt en we daar meer aandacht voor moeten hebben. Daarom ben ik ook zo blij met jullie stichting, want dat was er nog niet. De stichting kan voor patiënten zo een verschil maken, dat ze niet alleen zijn. Ze hoeven jullie maar een berichtje te sturen en dan komen ze bij de juiste mensen uit.”