Online bijeenkomst over McArdle – 7 februari

Wat is geschikte fysiotherapie als je de ziekte van McArdle hebt? Waar zou je fysiotherapeut rekening mee moeten houden? Wat is bekend over omgaan met deze aandoening? Hoe gaan andere patiënten en familieleden hiermee om? Welke organisaties zijn er rondom deze ziekte? Deze en andere vragen komen aan bod bij deze bijeenkomst. Zorgverleners en onderzoekers van het Radboudumc geven informatie, er is tijd voor vragen en voor onderling contact.  Haak je ook aan bij deze bijeenkomst die georganiseerd wordt door de diagnosewerkgroep Congenitale en metabole spierziekten van Spierziekten Nederland? De online bijeenkomt duurt van 19.30 tot 21.00. Kijk hieronder voor mogelijkheden voor deelname, ook als je (nog) geen lid bent van Spierziekten Nederland.  Onder aan deze email vind je ook het hele programma.

Informatie over deelname voor leden Spierziekten Nederland
Als je lid bent van Spierziekten Nederland, is er op maandag 15 januari een email met een persoonlijke uitnodiging naar je gestuurd. Je kunt je aanmelden via die email.  We vragen leden een kleine bijdrage van €2,50.

Informatie over deelname als je geen lid ben van Spierziekten Nederland
Als je geen lid bent van spierziekten, kun je bij uitzondering toch deelnemen aan deze bijeenkomst. We vragen niet-leden een kleine bijdrage van €4,00. Aanmelding voor niet-leden online bijeenkomst ziekte van McArdle

Uiteraard zouden we het waarderen als je toch nog lid wordt. Kijk voor de mogelijkheden op Spierziekten Nederland: Word lid, abonnee of volger

Nog vragen?

Neem contact op met de diagnosewerkgroep Congenitale en metabole spierziekten via  congmeta@spierziekten.nl  of met Margo Peeters (contactpersoon congenitale en metabole spierziekten bij Spierziekten Nederland, via margo.peeters@spierziekten.nl

PROGRAMMA

19.30 uur
Welkom

19.35 uur
Fysiotherapie bij McArdle  –  door Daphne Maas, MSc (fysiotherapeut Radboudumc)

19.55 uur
Tijd voor (extra) vragen deelnemers  – door Daphne Maas en prof. dr. Nicol Voermans (neuroloog Radboudumc)

20.10 uur
Wat is en doet de ‘Stichting voor onderzoek naar McArdle’? – door Sem Smit en Wendy Smit (bestuur stichting)

20.15 uur
Korte pauze

20.20 uur
Waarvoor kun je terecht bij Spierziekten Nederland? – door Margo Peeters, (medewerker zorg Spierziekten Nederland)

20.25 uur
Kwalitatief onderzoek: Interviews over omgaan met McArdle  – door  Ronne Pater, Msc (fysiotherapeut, onderzoeker Radboudumc)  

20.40 uur
Tijd voor extra vragen en onderling contact

21.00 uur
Afsluiting