De stichting

Stichting voor onderzoek naar de spierziekte McArdle is opgericht op 18 november 2020.
De stichting heeft ten doel het bevorderen van onderzoek naar de behandeling en mogelijk genezing van de spierziekte McArdle.

In 2015 werd bij Sem, de oudste zoon van Wendy, een van de oprichters van de stichting, op 11-jarige leeftijd de spierziekte McArdle geconstateerd. Na jarenlang het idee te hebben dat hij iets onder de leden had, kon eindelijk een diagnose gesteld worden. Van jongs af aan had hij moeite om een stukje te lopen en was hij bij enige vorm van inspanning gelijk vermoeid. Bij het krijgen van de diagnose spierziekte stort je hele wereld gelijk in, mede omdat er nog weinig informatie over deze zeldzame spierziekte is.

Sem heeft bij inspanning gelijk last van klachten die lijken op verzuring en daarom heeft hij een elektrische fiets nodig om naar school te gaan. Ook bij sporten en zware lichamelijke activiteiten ondervindt hij klachten. Deze klachten kunnen in de toekomst alleen maar verergeren.

Op dit moment is er nog geen medicijn. Als ouders is het heel frustrerend om te zien dat je kind een ziekte heeft waar nog geen medicijn voor is en waar ook nog geen onderzoek naar gedaan wordt. Voor hem, maar ook voor alle andere kinderen en volwassenen met de spierziekte McArdle is deze stichting opgericht.

Wilt u op de hoogte blijven van alle actuele ontwikkelingen, blijf dan onze website volgen. Heeft u vragen, opmerkingen, aanvullingen, of wilt u zich aanmelden voor een actieve rol, neem dan contact met ons op.